Editor

Editor

Rare Barometer: diagnostická odyssea vzácných onemocnění

Nedávno publikovaný průzkum o stanovení diagnózy vzácných pacientů, Rare Barometer Survey: The diagnosis odyssey of people living with a rare disease, shrnul zkušenost více než 13 tisíců pacientů ze 107 zemí celého světa, kteří zastupovali více než 1900 vzácných onemocnění.…

Pořád to budeš ty

Naše dcera má Williamsův-Beurenův syndrom, nedávno oslavila 18. narozeniny. Na diagnózu se přišlo až v jejích 17 letech díky náhodnému setkání s paní doktorkou, která se tomuto onemocnění shodou okolností věnuje. Předtím jsme zkrátka “propadli sítem”. Je to dost neuvěřitelný…

Pochopit, že to nebude strašný průšvih

Poradenský psycholog Hynek Latta má za sebou výcvik v logoterapii a existenciální analýze, pracuje pro několik sdružení s různými cílovými skupinami. Pomáhá mimo jiné rodičům vážně nemocných dětí, jemu samotnému byla v dětství diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA). Poskytl nám…