Default image

Editor

Malý bojovník

Náš Alexík je stejný, jako jiní kluci jeho věku: rád si hraje, sleduje dětské filmy na tabletu, poslouchá hudbu, tancuje a do učení se mu moc nechce. Jeho příběh je však složitější a dramatický. Jak to u vzácných onemocnění bývá,…

Od narození Gregora Johanna Mendela uplynulo 200 let

Gregor Johann Mendel byl mnichem a později opatem augustiniánského kláštera v Brně. Jeho vědecké bádání se soustředilo na přírodní vědy, zejména genetiku a meteorologii. Objevil zákony dědičnosti a jeho práce dala vzniknout oboru genetiky. Ten je dnes velmi úzce provázán se…

Konference ECRD 2022: kam směřují vzácná onemocnění

27. června začíná jedenáctý ročník Evropské konference o vzácných onemocněních (ECRD). Jedná se o největší pacienty organizovanou konferenci věnovanou vzácným onemocněním. Setkávají se zde lékaři, pacienti a pacientské organizace, výzkum­níci, výrobci, zástupci státních orgánů, i politici. Vystoupení i diskuse mezi…

Primární biliární cholangitida

Vzácné autoimunitní cholestatické onemocnění jater charakterizované autoimunitním poškozením malých intrahepatálních žlučovodů, které vede k cholestáze, fibróze a potenciální cirhóze. Incidence primární biliární cholangitidy (PBC) se pohybuje v rozmezí od 0,33 do 5,8 na 100 000 obyvatel a rok a prevalence od…