Najít lékaře, který by dokázal pomoci pacientům s Tarlovovou cystou, není jednoduché. Toto bolestivé onemocnění páteře může mít různé projevy a “koho dnes nebolí záda, že?”
Jenže to není obyčejná bolest zad. Bolesti se s časem stupňují a přidávají se další potíže.
Věřím, že jednou najdu lékaře, co Tarlovově cystě rozumí
Bydlím na samotě u lesa. Vychovávala jsem sama dvě děti a kromě nich byl mou radostí tanec a také zahrádka, kde jsem trávila hodně času. Právě tam a v blízkém lese jsem vždy nacházela zdroj energie pro každodenní život. A že na svůj boj s nemocí a nepochopením potřebuji energie spoustu.
Nevím, jestli to souviselo s Tarlovovou cystou, ale první bolesti se objevily před necelými dvaceti lety, po porodu syna. Dva roky nato jsem si při pádu zlomila kostrč. Hodně to bolelo, ale asi jen rok. Pak jsem se cítila řadu let celkem dobře. Tedy s bolestmi, to ano, ale šlo to. Jenže časem mě začala bolet páteř v kříži a bederní oblasti. A bolest se pořád zhoršovala, že už ani spát jsem nemohla. Na neurologii mi řekli: „Koho dneska nebolej záda?“ Píchli mi nějakou injekci, dali tabletky a šla jsem domů.
Asi před třemi lety jsem bolest v zádech už nemohla vydržet. Chtěla jsem po lékařích, aby mi provedli nějaké podrobnější vyšetření. Na počítačovou tomografii jsem ale nemohla, protože mám také onkologickou diagnózu. Trávila jsem čas na rentgenech, které neukázaly nic pozoruhodného: Tarlovova cysta totiž na rentgenu vidět není. Roste z míchy a je vidět pouze na počítačové tomografii nebo magnetické rezonanci.
Dlouhá cesta k diagnóze
Na jaře 2014 jsem šla na chirurgii a požádala lékaře, aby provedl podrobnější vyšetření a zjistil, zda stupňující se bolesti nesouvisí se zlomeninou kostrče. Zase jen udělal rentgen, ale nic nenašel a doporučil mi vyšetření magnetickou rezonancí. Vyšetření jasně prokazovalo nález v bederní a křížové oblasti. Ortoped byl překvapen a řekl mi, že asi musím mít dlouhodobě velké bolesti. Trpce jsem se usmála a odpověděla mu, že právě to jsem se mu předtím snažila vysvětlit. Dozvěděla jsem se od něj, že mám na páteři chronickou oboustrannou sakroileitidu (zánět kosti) a Tarlovovu cystu, což je vzácné onemocnění. Sdělil mi bez okolků, že se s takovým pacientem dosud setkal jen jednou, a navrhl, že si půjčí moji zprávu a CD a poradí se se svými kolegy z FN Motol, protože to vypadá na chirurgické odstranění celé kostrče. Do čtrnácti dnů se mi prý ozve a domluví mi také vyšetření na spondylochirurgii. Zaradovala jsem se, že moje pátrání směřuje k blízkému cíli.
Když se dlouho neozýval, zavolala jsem mu a zkoprněla: suše mi oznámil, že moji zprávu i CD ztratil, že tedy žádná konzultace neproběhla a na spondylochirurgii ať se prý objednám sama. Jako když vás někdo poleje studenou vodou. Nechala jsem si tedy vydat duplikát CD a zavolala jsem na spondylochirurgii, kde mi však řekli, že nejbližší volný termín mají za rok. Za rok! To už by ovšem moje výsledky z MR byly neaktuální.
Ortoped mi úplně přestal brát telefony a já pochopila, že tudy cesta nevede. Vydala jsem se směle na neurologii. Tam mi řekli, že sakroileitidu ani Tarlovovu cystu oni neřeší, že se jich to netýká. Mám se obrátit na revmatologii nebo ortopedii. Mezitím jsem naštěstí našla zastání u svého onkologa, který se spojil s neurologem na Vinohradech. Neurolog chtěl po mně další vyšetření MR, protože potřeboval zobrazit větší část páteře. Listopadová MR ukázala, že původně 14mm cysta se zvětšila na 18 mm a vedle vyrostla další o velikosti 10 mm. Kvůli prokázané chronické oboustranné sakroileitidě mě testovali i na Bechtěrevovu nemoc. Tam na výsledek čekám.
Když jsem se konečně po několika měsících čekání na termín dostala na revmatologii, paní primářka vůbec nechtěla řešit Tarlovovu cystu a hovořila o mých obezitologických potížích, se kterými se už 7 let léčím. Začala jsem aspoň chodit na ambulantní léčbu bolesti. Bohužel je těžké najít vhodný lék: na první jsem měla alergii, druhý mi opět rozjel astma, takže s mou lékařkou dál zkoušíme, co se dá, aby se bolesti aspoň trochu utlumily.
Revmatologie tedy nepomohla, neurolog z Vinohrad se také neozval. Na doporučení jiné pacientky s Tarlovovou cystou jsem kontaktovala pracoviště na Homolce, kde prý jeden lékař provedl několik odsátí Tarlovovy cysty. Pak jsem však zjistila, že zákrok probíhá bez umrtvení, je bolestivý a trvá hodinu za stálého monitorování počítačovou tomografií, což by bylo riskantní z hlediska mého onkologického onemocnění. Když mi navíc řekli, že provedené zákroky měly zatím jen dočasný efekt a cysta se vždy objevila znovu, rozhodla jsem se do toho nejít. Mohli by mi prý jedině podat antibiotikum, které by zlepšilo sakroileitidu, ale je to tak drahý lék, že ho pojišťovna určitě neproplatí. Pokusila jsem se zavolat na motolskou spondylochirurgii, nejbližší termín byl zase za rok. Podařilo se mi však objednat se na březen na spondylochirurgii v Nemocnici Na Bulovce. To je teď jediná možnost, ke které se upínám, protože jinak už moc nevím co dál.
Toužím po naději
Musím říct, že nejhorší je zvládat beznaděj.
Řada pacientek s Tarlovovou cystou končí na psychiatrii. Já jsem tam nakonec zavítala také, bylo toho už na mě všeho moc. Doktoři o mém vzácném onemocnění nic nevědí, říkají jen „asi máte tohle, to by mohlo asi…“, případně vůbec na mé dotazy nereagují.
Jediná útěcha, kterou máme my pacienti s Tarlovovou cystou, je ve vzájemném sdílení svých problémů. Také si mezi předáváme rady a informace. Jedna skvělá paní s Tarlovovou cystou na to založila web www.tarlovovacysta.cz. Za to jí patří můj veliký dík.
V ČR je nás jen několik desítek, a pokud vím, je mezi námi jediný muž. Všechny nás spojuje bolest, ale zdravotní problémy způsobené tímto onemocněním se mohou lišit podle toho, kde cysta vyroste. Častá je bolest při sezení, u někoho i vleže. Někomu bolest vystřeluje do nohou, někomu do ledvin, do břicha, do podbřišku. Cysta může způsobovat také zácpy nebo inkontinenci, sníženou nebo naopak zvýšenou sexuální citlivost, gynekologické bolesti nebo bolesti močových cest. U někoho se objevují otoky v sakrální oblasti nebo bolest jako při ischias. Řada z nás ovšem trpí také psychicky, když se setkává s nepochopením nejen lékařů, ale někdy i blízkého okolí – rodiny či kolegů v práci.
Toužím aspoň po naději. Když člověk ztrácí východisko a neví o nikom, kdo by mu mohl pomoci, začíná to být neúnosné.
V mé situaci by mi velmi pomohl invalidní důchod, někteří ho již na Tarlovovu cystu pobírají. Mně se takového pochopení nedostalo. Posudková lékařka byla velmi arogantní. Podle ní byl můj klinický stav dobrý. Cítila jsem se zoufale a muselo to být na mně vidět, ale z té paní šel na mě jen nezúčastněný chlad. Tak jsem se rozbrečela a jela domů.
Už téměř ztrácím naději. Dcera dospěla a z domova odešla, mám ještě povinnosti k synovi, který je na studiích. Má mě rád, ale mé problémy si zatím neuvědomuje v plné šíři. Nechápe, že když si po příchodu z práce na hodinku lehnu, je to hlavně proto, abych překonala bolest a mohla mu za chvíli třeba uvařit večeři. Často se bolesti stupňují natolik, že některé povinností již sama nezvládám. Do toho musím jezdit na spoustu vyšetření, která zaberou hodně času. Zahrádku jsem si upravila tak, aby vyžadovala co nejmenší údržbu, na náročnější práce už si kvůli bolesti netroufnu. Tančit už také nemohu, ale hudbu stále poslouchám a je pro mě vedle přírody další silnou vzpruhou.
Toužím aspoň po naději. Když člověk ztrácí východisko a neví o nikom, kdo by mu mohl pomoci, začíná to být neúnosné. Tarlovova cysta u nás nemá ani číselný kód pro lékaře a pojišťovny. V ČR je bohužel nulová informovanost pacientů i lékařů, a proto se všichni setkáváme se stejným negativním přístupem a zjišťujeme si pouze informace sami mezi sebou. Rádi bychom měli nějaký zdroj aktuálních informací o našem vzácném onemocnění a možnostech jeho léčby. Sama jsem zatím nedosáhla žádného zlepšení, ale věřím, že se najde lékař, na nějž se budeme moci obrátit se svou diagnózou a najdeme u něj pochopení. Spolu s ostatními pacienty chci věřit, že se nám brzy podaří spatřit aspoň malé světlo na konci tunelu.
Miloslava
Důležité informace:
- Četnost: V České republice žije několik desítek pacientů s Tarlovovou cystou. Jedná se převážně o ženy.
- Odborné informace: Co je Tarlovova cysta?
- Web: Web pacientů s Tarlovovou cystou
