Bojuju dál: svalová dystrofie pletencového typu

Svalové dystrofie pletencového typu přicházejí postupně. Lidé ztrácejí sílu. Sílu chodit, sílu v rukách, někdy i pro dýchání potřebují podporu. A musejí se s tím v životě vyrovnávat. Psychicky i prakticky. “Dřív jsem sám dělal fotky v temné komoře, dnes stěží zvednu fotoaparát. Ale bojuju dál,” říká Zdeněk, “velikou oporou je mi moje žena,” dodává.

Bojuju dál

Prvních zhruba šest let po narození jsem byl ještě úplně v pořádku, teprve zhruba v sedmi letech jsem začal pociťovat únavu při delších pochodech. Nestačil jsem ostatním spolužákům, i když jsem se hodně snažil. Nebyl jsem třeba schopen vyšplhat na tyč. Dneska vidím, že řada věcí, které mi tehdy nepřipadaly divné, poukazovala na počátky nemoci. Například jsem neuzvedl šestikilovou činku, kdežto moje mladší sestřenice ji zvedla. Když jsem udělal dřep, nezvedl jsem se bez pomoci rukou. Pak mě začaly bolet nohy.

Rodiče mě vzali k lékaři, který hned poznal, že s mými svaly není něco v pořádku, a poslal mě na neurologii do Karlových Varů. Tam mi diagnostikovali myopatii, tenkrát Duchennovu (diagnostika a genetika nebyly na takové úrovni jako dnes, přesný typ své nemoci znám vlastně tak poslední čtyři roky). S rodiči to pěkně zamávalo, když jim řekli, že jejich v podstatě zdravé dítě už možná za pět let nebude chodit…

Když jsem poprvé přijel do Janských Lázní, primář řekl, že to není Duchennova myopatie. Snažil jsem se celou dobu správně a dostatečně rehabilitovat, ale ochabování svalů bylo neúprosné. Nebyl jsem nikdy moc rychlý a z pochopitelných důvodů jsem ve sportech nevynikal, ale miloval jsem vždycky pohyb, zejména v přírodě. Dokud to šlo, bruslil jsem, jezdil na kole, rád jsem chodil do lesa na houby, snažil jsem se ještě lyžovat, ale to už jsem se dost těžko zvedal. Nemoc mi však tyto věci postupně a plíživě kradla. To nepoznáte hned, jde to pomalu, ale nepřetržitě. Je to tak, že se hlavně prodlužuje čas, který musíte vynaložit na provedení určitého pohybu, až ho posléze neuděláte vůbec.

Můj typ dystrofie se projevuje chůzí po špičkách a prohýbáním v zádech, takže jsem často padal. Musel jsem být velmi opatrný. Padal jsem i z jiných důvodů. Zvenku to musí vypadat zvláštně: jdete, a najednou se vám bez jakéhokoli varovného signálu úplně podlomí nohy a jste na zemi. Na základní škole jsem měl naštěstí kamaráda, který mi pomáhal s taškou a doprovázel mě. Když jsem šel pomalu, zůstal se mnou, když bylo potřeba někde být včas, vyrazili jsme o něco dříve.

Protože se svaly nevyvíjí tak, jak by měly, dochází zvláště v období dospívání k rychlému zhoršení onemocnění z důvodu rychlého růstu. Do sedmnácti se mi ještě dařilo chodit, ale pak jsem definitivně usedl na vozík. Mohl jsem ještě stát s oporou, ale chůze už nebyla možná.

Po základní škole jsem chtěl studovat dál, ale jedinou střední školou pro tělesně postižené bylo tehdy gymnázium na Slovensku, a já byl ze západních Čech. Dneska už je možností více, ale tehdy se to moc neřešilo. Zůstal jsem tedy doma a věnoval se samostudiu. Zajímaly mě hlavně počítače, měl jsem dost času věnovat se jim naplno. V sedmadvaceti letech jsem se přestěhoval do Kladna, kde jsem začal pracovat v počítačové dílně v Metě Kladno. Digitalizovali jsme třeba mapy, dnes se takové mapy používají běžně v navigacích nebo na internetu, ale tehdy to byla novinka. Od té doby stále pracuji v oblasti počítačů.

Asociace muskulárních dystrofiků

Už osm let jsem předsedou Asociace muskulárních dystrofiků. Já jsem se upřímně řečeno nikdy nechtěl moc organizovat, ale kamarád z Kladna mě pozval do organizace a mně se tam zalíbilo. Viděl jsem, že taková organizace má smysl, že to lidem pomáhá.

Brzy jsem se stal členem předsednictva a nakonec mě zvolili předsedou. Asociace muskulárních dystrofiků má nyní asi tři stovky členů. Předchůdcem naší a také odpovídající slovenské organizace byl Kolektív muskulárnych dystrofikov, založený slovenskými a českými pacienty v roce 1968 v Janských Lázních, kam jezdili „obrnáři“ a „myopati“. Tehdy tu byl jen Svaz invalidů, takže naše organizace byla vlastně první samostatná organizace pro lidi se svalovou dystrofií v tehdejší Československé republice. Asociace vydává časopis a snaží se pomáhat svým členům a informovat je o všem, co by je mohlo zajímat a co by pro ně mohlo být důležité. Některé naše osobní zkušenosti s lékařskou či sociální péčí, ať už jsou pozitivní, nebo ne, nebo ze života s nemocí, se určitě vyplatí sdílet.

Přečtete si:  Co je svalová dystrofie pletencového typu?

Bohužel jen málo lékařů se cíleně zabývá problematikou svalové dystrofie. Potřebujeme centra specializované péče, kde by byli vyškolení lékaři a odpovídající rehabilitační specialisté, kde bychom získávali podrobnější informace o onemocnění a dostupné léčbě, ale zatím je to jen vize. Neurologů, kteří jsou plně obeznámeni s naším onemocněním, je v České republice opravdu málo. Aspoň že těch několik lékařů je vynikajících.

Velmi významnou životní oporou je mi moje žena Dona. Bez ní bych těžko zvládal svou funkci v asociaci a život vůbec. Hodně mi pomáhá. Když jsem kdysi přišel do Kladna, přihlásil jsem se na kurs angličtiny, a ona tam byla lektorkou. Tak jsme se seznámili. Jsme spolu už dvacet tři let.

Můj zdravotní stav se nadále zhoršuje

Když však vidím zpětně, co jsem mohl třeba před pětadvaceti lety a co můžu dnes… Byl jsem plně soběstačný, uvařil jsem si, postaral se o domácnost. Pomoc jsem potřeboval jedině při koupání, abych se dostal do vany a z vany. Dneska už sám nezvládnu skoro nic. A objevují se nové komplikace. Loni jsem zkolaboval kvůli nedostatečnosti dýchacích svalů, což je také projev svalové dystrofie.

Delší dobu se mi stávalo, že jsem usínal nejen v klidu, ale třeba i při jízdě na vozíku. Dýchací svaly jsou oslabené a nestačí dostávat pryč všechen oxid uhličitý z plic, který se v těle hromadí, a vy se pomalu otravujete. A najednou usnete. Byl jsem na vyšetření ve spánkové laboratoři a lékař mi předepsal podpůrný dýchací přístroj. Měl jsem ho dostat za pět týdnů. Jenže ještě dříve, než jsem ho dostal, jsem zkolaboval. Měl jsem pocit, že to mám ještě pod kontrolou, ale mýlil jsem se. Jednou ráno mě doma pečovatel posadil na vozík a já najednou ztratil vědomí. K tomu se přidal zápal plic, byla to nešťastná shoda okolností. Probudil jsem se zaintubovaný v nemocnici a chtěli mi udělat tracheostomii. Měl jsem však štěstí, že lékaři nespěchali, a mně se podařilo se rozdýchat. Mezitím jsem dostal dýchací přístroj a od té doby ho používám každou noc, abych byl přes den zase fit.

Pro muskulární dystrofiky je důležité cvičení a rehabilitace.

V mladším věku jsem jezdil každý rok do Janských Lázní, jako dospělý pak každé dva roky do Velkých Losin (tam to bylo skvělé, ale pak z toho bohužel udělali wellness centrum a kvalitní personál, který se o nás velmi dobře staral, dostal výpověď…). S mojí ženou jsme pak začali zase jezdit do Jánek, ale už nejezdíme ani tam. Pravidelně cvičím doma, chodí ke mně rehabilitační sestry.

Nemá cenu si zastírat, že můj zdravotní stav se nadále zhoršuje. Mám řadu známých, kteří v mladším věku neochvějně tvrdili, že nikdy neskončí na vozíku, bohužel nemoc je časem stejně dostihla a dnes se bez něj již neobejdou. U někoho je postup nemoci rychlejší, u někoho pomalejší, ale v dlouhodobém srovnání jsou změny z hlediska síly a pohyblivosti znát.

Lék, který by tuto nemoc vyléčil, zatím neexistuje. Jsou různé teorie a různé nadějné cesty, ale zatím je jen jediný lék pro Duchennovu svalovou dystrofii, a ještě k tomu jen pro úzký okruh postižených. I ten však pouze zmírní průběh nemoci.

Nedělám si žádné falešné naděje a snažím se žít podle svých aktuálních možností. Měl jsem mnoho zálib. Třeba vaření mě hodně bavilo, to už také nemůžu. Rád fotím, dříve jsem si dělal fotky sám v temné komoře, ale dneska stěží uzvednu fotoaparát. Ale bojuju dál. Vycházím z toho, co je teď. Když něco už nejde, přemýšlím, co ještě mohu dělat, čím bych se mohl zabývat. A vždycky se něco najde.

Zdeněk

Důležité informace:

Tags

Související příspěvky