skip to Main Content
Web provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění www.vzacna-onemocneni.cz
lenka_v2

Příčina sarkoidózy není známá. Její projevy se liší podle toho, v jakých orgánech se tvoří ložiska zánětu. Naštěstí v některých případech nemoc sama ustoupí. „Po roce jsem se na kontrole dozvěděla, že nemoc ustoupila a že moje plíce jsou v pořádku! Byla jsem štěstím bez sebe,“ popisuje svůj případ Lenka.

Četnost

Prevalence sarkoidózy je 1-5 případů na 10 tisíc obyvatel

Doufám, že už se nemoc nevrátí

V létě roku 2013 se mi začalo hůř dýchat. Byla jsem pořád unavená a nelepšilo se to. Občas se mi zdálo, že mi hoří plíce, cítila jsem divnou bolest v hrudi a měla nepříjemný pocit, jako by se mi plíce na něco lepily. Říkala jsem si, to nic není, něco podobného už jsem zažila před deseti lety, to se spraví. Ale když to trvalo asi měsíc, nechtěla jsem nic zanedbat a vydala jsem se ke své alergoložce. Poslala mě na spirometrii, ale nic se nezjistilo. Pro jistotu mě však poslala ještě na pneumologii. Tam jsem absolvovala ještě jednu spirometrii a k tomu rentgen plic.

Když měla pneumoložka k dispozici výsledky, pozvala si mě a řekla, že mám na plicích nález. Může to prý být i rakovina, ale spíše půjde o sarkoidózu. Sarkoidóza? Rakovina??? Byla jsem v šoku. Šla jsem domů jako v mrákotách. Po příchodu domů jsem se vrhla na internet a hledala informace. Nebylo to veselé čtení. Manžel se snažil dělat, jako že je v klidu, že se nic neděje, ale asi ho to docela bralo, jen mě nechtěl uvádět do ještě větší nejistoty.

Absolvovala jsem CT vyšetření, které potvrdilo druhý stupeň sarkoidózy, přičemž čtvrtý stupeň už je na transplantaci. Měla jsem zvětšené uzliny v hrudi a na plicich granulomy, uzlíky. Dechová kapacita však ještě nebyla snížená. Měla jsem stále teploty, únava narůstala. Netrpěla jsem však ani bolestí kloubů, ani podkožními záněty, což jsou projevy akutní sarkoidózy. Začala jsem se léčit na pneumologii v Thomayerově nemocnici v Krči. Udělali mi bronchoskopii, naštěstí v narkóze, sonografii břicha, krevní testy atd. Sarkoidóza je totiž multisystémové onemocnění, takže zvětšené uzliny a granulomy mohou být kdekoli v těle, je třeba to sledovat.

Protože současná medicína nezná příčinu tohoto onemocnění, je i léčba velmi obtížná. Tradičně se podávají kortikoidy, které často zaberou, ale po jejich vysazení se nemoc většinou vrací. Druhou možností je nebrat nic (ano, vůbec žádný lék) a čekat, zda si tělo s nemocí poradí samo.

V té době jsem už nějakou dobu navštěvovala pacientskou stránku na Facebooku. Otázka „kortikoidy ano či ne?“ se tam řeší pořád. Byla jsem spíše pro cestu bez léků a moje pneumoložka v Krči s tím souhlasila.

Četla jsem o experimentální a neověřené léčebné metodě zvané Marshallův protokol, která spočívá v podávání velkého množství antibiotik v určitém sledu. Nic víc o tom nevím, ale moc mě to nelákalo, vkládala jsem naději v samouzdravení. Chodila jsem dál na pravidelné kontroly a brala různé vitaminové doplňky. Šlo o enzymy, betaglukany a další doplňky. Prostě jsem brala to, čemu se v komunitě takto nemocných věří. Je toho však vážně hodně, takže konečné rozhodnutí je na vás. Lékař vám jen řekne, že je jedno, co berete, hlavě když se tím nepředávkujete.

Po roce jsem se na kontrole dozvěděla, že nemoc ustoupila a že moje plíce jsou v pořádku! Byla jsem štěstím bez sebe. Člověk má sice naději, pozná, že se cítí lépe, ale když to máte potvrzeno od lékaře, je to přece jen mnohem větší jistota. Od té doby chodím jen na občasné kontroly a doufám, že už se nemoc nevrátí.

Když se dívám zpětně, co u mě mohlo sarkoidózu spustit, jsem si téměř jistá, že to souviselo s velkým stresem a dlouhodobým přetížením. Tělo mi asi chtělo říct, že takový životní styl už nebude dál tolerovat. Před deseti lety jsem zažila něco podobného, i když v lehčí podobě, mohla to být první vlna této nemoci, těžko říct, také jsem tehdy byla v obrovském stresu a pod velkým emocionálním tlakem.

Pořád mám občas teploty kolem 37 stupňů, což zas není takový problém, někdy se mi trochu hůř dýchá, když je špatné ovzduší. Energie mám méně než před nemocí, ale jinak jsem zatím bez problémů. V práci jsem si zkrátila úvazek a začala jsem víc sportovat. Snažím se být v pohodě a nespadnout do dřívějších stereotypů.

Odborné informace

Text rubriky je převzat z portálu Orpha Net, přeložen a upraven

Co je sarkoidóza?

Sarkoidóza je multisystémové onemocnění neznámého původu. Vyznačuje se tvorbou ložisek chronického zánětu, tzv. granulomů, v postižených orgánech. Incidence i projevy onemocnění se liší v závislosti na věku, pohlaví a etnickém původu, pro muže se udává 1 : 6300 a pro ženy 1 : 5300. Nejčastěji bývají postiženy plíce a lymfatický systém, onemocnění však může postihnout prakticky kterýkoli orgán v těle. Mezi další závažné varianty tohoto onemocnění patří postižení srdce, mozku, očí, ledvin nebo hrtanu.

Ve většině případů je sarkoidóza odhalena díky přetrvávajícímu suchému kašli, očním nebo kožním příznakům (např. erythema nodosum), zvětšeným periferním lymfatickým uzlinám, únavě, ztrátě hmotnosti, horečce nebo nočnímu pocení. U některých pacientů se vyskytují také poruchy metabolismu vitamínu D3 a vápníků. Rentgenový snímek hrudníku v asi 90 % ukazuje patologický nález, především lymfadenopatii (zvětšení lymfatických uzlin) nebo plicní infiltráty (bez nebo s fibrózou), na základě kterých se rozlišuje sarkoidóza do stupňů I až IV.

Příčina onemocnění je stále neznámá, dnes se za nejpravděpodobnější považuje hypotéza špatně odbouratelných antigenů infekčního či environmentálního původu, které u geneticky náchylných jedinců způsobí přehnanou imunitní reakci organismu.

Diagnostika sarkoidózy se opírá především o klinické a radiologické nálezy příznaků onemocnění, bioptické potvrzení z granulomů při bronchoskopickém vyšetření či při odběru z jiných míst a vyloučení ostatních granulomatózních onemocnění.

Vývoj a závažnost sarkoidózy jsou vysoce variabilní. V benigních případech granulomy samy vymizí během dvou až tří let i bez léčby. Přesto se doporučuje pravidelné sledování těchto pacientů až do úplného vymizení granulomů. Ve vážnějších případech je nutná léčba, a to buď již na počátku onemocnění, nebo v určitém stádiu onemocnění v závislosti na klinických projevech a jejich vývoji.

Základem léčby sarkoidózy jsou systémové kortikosteroidy. Minimální délka léčby bývá jeden rok. U některých pacientů se vyskytují opakované recidivy onemocnění a jejich stav může vyžadovat dlouhodobé podávání nízkých dávek kortikosteroidů i několik let. Používají se i další léky tlumící imunitní systém (imunosupresiva) a aminochinolony, především v případě nedostatečné reakce na kortikosteroidy nebo při jejich špatném snášení. Používají se také jako k organismu šetrná léčiva v případech, kdy jsou po dlouhou dobu podávány vysoké dávky kortikosteroidů. Ve specifických případech, kdy pacienti nereagují na standardní terapii, mohou zlepšení přinést anti-TNF-α preparáty. U některých pacientů pomáhá i lokální léčba kortikosteroidy. Úmrtnost spojená se sarkoidózou se odhaduje na 0,5-5 %.

 

Nadace

Nadace pro výzkum sarkoidózy a další zdroj informací pro pacienty (v angličtině)

Novinky.cz

Článek o sarkoidóza na serveru Novinky.cz

Facebook

Facebooková podpůrná skupina  (v angličtině)

Back To Top