skip to Main Content
Web provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění www.vzacna-onemocneni.cz
OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Začalo to únavou. Pak přišly potíže s pohybem, třes ruky a pak i problémy s chůzí. Roztroušenou sklerózu vyloučilo vyšetření na magnetické rezonanci. Jenže potíže neustupovaly. „Zastavovala jsem se každých 100 metrů. Bála jsem se, že nepřejdu ulici,“ říká o této době Martina. Diagnóza Parkinsonovy nemoci v mladém věku, která přišla po necelých dvou letech, se zdála neuvěřitelná.

Nemoc spoustu věcí změnila. „Nikdy dříve by mě nenapadlo, že mě taková nemoc potká, že budu mít někdy radost z toho, že ujdu jeden kilometr, že budu šťastná, když si nakrájím maso při obědě,“ vypráví, „jenže mám dcerku, rodinu. Nemůžu si dát hlavu do klína a zhroutit se.“

Četnost

Parkinsonova nemoc se objevuje převážně ve vyšším věku. Asi deset procent nemocných je diagnostikováno před 40. rokem věku.

Ve 38 přeci nemůžu mít Parkinsona

Moje dětství bylo šťastné, pamatuju si také, že jsem byla odjakživa soutěživá a ambiciózní, jiné vysvědčení než samé jedničky pro mě nebylo dost dobré. Po základní škole jsem šla na gymnázium a poznala svou první velkou lásku. Chodili jsme spolu tři roky, bohužel v 1. ročníku nástavby cestovního ruchu usnul můj přítel za volantem a stálo ho to život. Octla jsem se na pokraji psychického zhroucení, v 19 letech jsem najednou měla pocit, že můj život skončil. Tehdy mi hodně pomohl tatínek. Moje rána se trochu zahojila, ale jizva na srdci zůstala. Po dokončení nástavby jsem začala pracovat, vystřídala několik cestovních kanceláří, u té poslední působím již 17 let. Po deseti letech se mi podařilo najít životního partnera. Jenže dva měsíce po našem seznámení přišla nová rána: náhle v šedesáti letech při hře na tenisovém kurtě umřel tatínek na těžký infarkt. Další tragédie a velký stres. Možná tam někde se rozhodovalo o mé budoucnosti…

V roce 2007 jsem se vdala a po roce se nám narodila dcerka. Těhotenství nebylo úplně bezproblémové, porod proběhl císařským řezem a krátce po něm začaly poporodní deprese, které naštěstí po třech týdnech zmizely. Dcerka však dlouho nechodila, začala až v 19 měsících, běhali jsme po různých vyšetřeních, nakonec se vůbec nic neprokázalo a Adélka začala chodit, až když se jí zkrátka chtělo. Já jsem v době mateřské dovolené prodělala tři operace: jednou to byl žlučník a dále dvě operace proktologické. Když se dívám zpětně, už na mateřské dovolené jsem občas měla problémy s chůzí, ale zapření se do kočárku tyto potíže zmenšovalo, a jelikož jsem chodila na dlouhé procházky, měla jsem za to, že jde jen o běžnou únavu.

V květnu 2011 jsem se vrátila na původní pracovní pozici do cestovní kanceláře, až do roku 2013 se zdálo být vše v pořádku. Bývala jsem stále hodně unavená, ale přičítala jsem to zvýšené pracovní zátěži, práce na přepážce s klienty vyžaduje velké nasazení. Někdy v únoru 2013 jsem začala pociťovat bolest pravé ruky na předloktí a zhoršila se mi motorika prstů, což se projevovalo hlavně při práci na PC. Říkala jsem si, že mám možná karpální tunel nebo zánět šlach, ale začalo mi být divné, že se ruka hodně třese. Na ortopedii mi udělali opich a dali mi ji na víkend do škrobáku. Ruka se trochu zlepšila a já si říkala, že asi moc pracuju na PC. V létě se mi už začala vytáčet pravá noha, ale já jsem si toho moc nevšímala. Začal se mi také zkracovat krok, až se mě jednou zeptala i maminka, proč tak cupitám… Po letní dovolené jsem se vrátila do práce a únava byla najednou opravdu velká. Na přelomu září a října už to vygradovalo do té míry, že jsem přišla z práce domů, umyla jsem se, najedla a spala až do rána. Měla jsem pesimistickou náladu, nebyla jsem schopná postarat se o domácnost, o rodinu, o nic, ztratila jsem chuť do života. Moje domácí povinnosti museli převzít manžel a maminka.

Začala jsem špatně chodit, zastavovala jsem se každých 100 metrů, bála jsem se, že nepřejdu silnici. Dělalo mi problém se oblékat, začala se mi třást pravá noha, měla jsem pocit, že nemám stabilitu a že se země pode mnou vlní. Stále jsem doma opakovala, že asi přestanu chodit, a rodina kolem mě vyděšeně chodila po špičkách. Další problém bylo psaní, v pět hodin večer jsem se už ani nepodepsala. V říjnu jsem odjela na školení do Prahy, kde si mého třesu všimla kolegyně. Řekla mi, že bych s tím měla něco dělat, tak jsem jí slíbila, že hned po návratu zajdu k lékaři, což jsem také udělala.

Dostala jsem tzv. statim (žádanku na okamžité ošetření) na karlovarskou neurologii. V nemocnici na ambulanci mi dali další žádanky na všechna možná i nemožná vyšetření od magnetické rezonance po revmatologii, imunologii, cévní a nevím kam ještě. Lékaři měli nejprve podezření na roztroušenou sklerózu, ale ta se podle MR nepotvrdila. Jak já byla tenkrát šťastná! Přesto jsem tušila, že mi určitě něco musí být. V té době jsem byla v pracovní neschopnosti kvůli viróze, tak jsem si trochu doma odpočinula a zase jsem nějak fungovala.

Hledala jsem si na internetu informace o důvodech třesu, a když jsem si přečetla příznaky Parkinsona, říkala jsem si, to určitě mám, vždyť já se v tom úplně vidím! Všichni mě měli tak trochu za blázna a tvrdili mi, že ve 38 letech přece nemůžu mít Parkinsona.

Bylo mi stále hůř, únava se stupňovala, třes také, a tak jsem koncem listopadu opět navštívila neurologickou ambulanci v nemocnici v Karlových Varech, kde mi pan primář sdělil, že se „asi“ jedná o časný nástup Parkinsonovy nemoci, předepsal mi léky a prý se mám někam objednat. Když jsem mu sdělila, že není momentálně kam, že všichni neurologové mají termíny až za tři měsíce, jen pokrčil rameny. I když to tak trochu čekáte, naděje umírá poslední. Diagnóza PN mě dost vyděsila a pan primář se ještě divil, proč jsem z toho taková smutná. V duchu jsem si říkala, dělá si legraci nebo to myslí vážně? A na základě čeho mi tuto vážnou nemoc diagnostikoval? Jen tak od stolu? A řekla jsem si, a dost, musím to řešit jinde a jinak.

Blížily se Vánoce. Léky jsem si sice v lékárně vyzvedla, ale zavřela je do šuplíku a neužívala je. Chtěla jsem počkat na diagnostiku nemoci na základě vyšetření. Zajistila jsem si je na neurologii v Motole, protože u nás ve Varech mi sdělili (jak jsem předpokládala), že nemají dřívější termín než v březnu. V Motole mě těsně před Vánoci vyšetřil pan docent. Dlouho mluvil i s manželem, chtěl vědět, jak se on sám dívá na mé obtíže, což mě celkem překvapilo. Už po prvním vyšetření mi sdělil, že to od stresu nebude. Testy vyloučily Wilsonovu chorobu. Jediné vyšetření, které Parkinsona mohlo vyvrátit nebo potvrdit, byl DaTscan – speciální vyšetření, kdy se píchne radioaktivní látka do žíly, tři hodiny se čeká a pak se snímá množství dopaminu v mozku. Toto vyšetření jsem absolvovala začátkem ledna a 15. 1. 2014 jsem měla volat do Prahy na výsledek.

Na ten den nikdy v životě nezapomenu. Vůbec se mi do toho telefonování nechtělo, jako bych už předem znala výsledek. Nadechla jsem se a vytočila číslo, na druhé straně mi pan docent sdělil, že mám skutečně Parkinsonovu chorobu s prevalencí vlevo, proto mám tak velké potíže s pravou stranou…

První moje reakce byla pláč, bezmoc, ale pak jsem si řekla, že budu muset bojovat, že mám doma skoro šestiletou dcerku, která mě potřebuje, že mám rodinu a nemůžu dát hlavu do klína a zhroutit se.

Okamžitě jsem začala užívat léky. V Motole byl v expy centru problém s kapacitou, tak jsem se objednala na neurologii ve Varech a s paní doktorkou jsme se domluvily, že bude lepší, když budu navštěvovat expy centrum v Kateřinské ulici v Praze, že tam mají větší zkušenosti s léčbou mladých lidí s Parkinsonovou chorobou. A tak již téměř rok jezdím k panu profesorovi Růžičkovi do VFN v Kateřinské ul., kterému plně důvěřuji. On má velkou zásluhu na tom, v jakém stavu se nyní nacházím. Když mi před rokem v ordinaci optimisticky říkal, nebojte se, jednou bude líp, tak jsem mírně pochybovala. Dnes už vím, že to nebyla jen uklidňující slova, důležitá je nejen medikace, kterou mi předepsal, ale též víra a ta mi, myslím, nechybí.

První rok byl pro mě velmi těžký, navyšovala jsem léky, ze začátku se můj stav ještě zhoršil, zakopávala jsem, ruka byla horší, motala jsem se, bohužel doteď trpím náhlým usínáním vlivem léků a jsem stále hodně unavená. Po nasazení léku levodopa se pohybuji lépe, ale můj stav má velké výkyvy. Vyrazím třeba do obchodu plna elánu – a najednou prostě ztuhnu a nemůžu tam ani dojít. V prosinci jsem absolvovala rehabilitační pobyt v FN Motol a moc mi to prospělo, hlavně Vojtova metoda na mě má blahodárné účinky. Stále mi hodně pomáhají manžel a maminka, bez nich bych to opravdu „nedala“. Často přemýšlím, kde se ta nemoc vzala, v rodině ji vůbec nemáme, uvažuji také nad tím, zda právě moje stresové životní okamžiky z úmrtí dvou blízkých lidí nebyly tím spouštěčem nemoci. Kdo ví, tuhle záhadu už asi nikdo nikdy nerozluští. Možná by mi někdo poradil, že bych si měla lehnout do postele a čekat, co bude. Možná už bych si raději neměla nic plánovat, protože co kdyby se můj zdravotní stav najednou zhoršil? Rozhodla jsem se ale, že do postele si rozhodně nelehnu a nebudu čekat, co bude, ale zkusím být ještě užitečná, dokud to jde.

A tak jsem se začlenila do společnosti Parkinson-Help s tím, že dobrovolně přiložím ruku k dílu, a že vlastně tím pomůžu nejen druhým, ale i sama sobě. Kdybyste mi řekli přede dvěma lety, že budu členkou takovéto organizace, asi bych se vám vysmála a poklepala si na čelo. Ale život je prostě nevyzpytatelný. Za dva měsíce mám tolik zážitků a nových zkušeností, že mám někdy pocit, že jsem v podstatě předtím vůbec nežila. Mám za sebou reportáž v TV a napsala jsem pár článků. S kolegyní jsme založily klub Karlovarsko, zkrátka stále se něco děje.

Také jsem se vrátila do práce. Někdy to bývá hodně těžké, protože trpím náhlým usínáním a často se mi stává, že mi ztuhne pravá ruka. Je to takový pocit, jako bych ji měla v medu. Svaly se stáhnou a není možné rukou správně hýbat. Když chci ovládat myš, musím si pomoci druhou rukou. Klienti na mě koukají a stále se vyptávají, co mám s rukou, nebo zda mě zlobí myš. I proto jsem začala nosit silikonový náramek „Jsem Parkinsonik“ a dotazů trochu ubylo.

Stále jsem ambiciózní, nechci se vzdát, chci bojovat, ale musím snášet i dílčí prohry. Někdy udělám doma spoustu práce, jindy nezvládnu nic. Nedá se to moc předvídat. Je to život na vlnách. Nikdy dříve by mě nenapadlo, že mě taková nemoc potká, že budu mít někdy radost z toho, že ujdu jeden kilometr, že budu šťastná, když si nakrájím maso při obědě, sním polévku, aniž bych se pobryndala, když si vyčistím si zuby a vyžehlím prádlo. Úplně největší radost ale mám, když mi dcera s dětskou upřímností řekne: „Mami, Tobě to ale dneska dobře chodí, viď?“ To pak vím, že stojí za to podívat se Mr. Parkinsonovi do tváře a v duchu mu sdělit, že jeho návštěva u mě sice možná bude nekonečná, ale ať počítá s tím, že se ho budu snažit den co den zahnat do kouta.

 

Odborné informace

Text rubriky je převzat z portálu Genetics Home Reference. Přeloženo, upraveno.

Co je to Parkinsonova nemoc?

Parkinsonova nemoc je progresivním neurodegenerativním onemocněním nervového systému. Onemocnění postihuje několik částí mozku, zejména část zvanou substantia nigra, která produkuje nervový přenašeč dopamin, který je důležitý pro plánování a řízení pohybu, ale také třeba pro některé emoce.

Prvním příznakem Parkinsonovy nemoci bývá často třes končetiny, zejména v okamžicích, když je tělo v klidu. Třes se typicky začíná objevovat na jedné straně těla, obvykle v jedné ruce. Může však postihnout též paži, nohu, chodidlo či obličej. Mezi další charakteristické příznaky Parkinsonovy nemoci patří ztuhlost končetin a trupu, pomalý pohyb (bradykineze) nebo neschopnost se pohybovat (akineze), narušená rovnováha a koordinace těla. Tyto příznaky se během času pomalu zhoršují.

Parkinsonova nemoc může také ovlivnit emoce a schopnost myšlení nebo poznávání. U některých postižených jedinců může dojít k rozvoji závažných psychiatrických stavů, jako jsou deprese a vizuální halucinace. U pacientů s Parkinsonovou nemocí existuje též zvýšené riziko vzniku demence, což je pokles intelektuálních funkcí, snížení schopnosti úsudku a paměti.

Obecně bývá Parkinsonova nemoc, která se začíná projevovat po dosažení 50 let věku, označována jako onemocnění s pozdním nástupem. Začne-li se choroba projevovat před 50. rokem věku, bývá označována jako Parkinsonova nemoc s časným nástupem. Případů, kdy se onemocnění objeví před 40. rokem věku je asi 15 %. Pacienti, u kterých se choroba projeví před 20. rokem věku jsou někdy označováni jako pacienti s formou Parkinsonovy nemoci s juvenilním nástupem.

Většina případů Parkinsonovy choroby je způsobena kombinací dědičných vlivů i vlivů vnějšího prostředí. U juvenilní formy Parkinsonovy nemoci je však hlavní vliv dědičných faktorů, nejčastěji jsou u těchto pacientů nacházeny mutace v genu PARK2.

Léčba této nemoci je možná, neodstraní ale příčinu nemoci a spíše jen mírní příznaky. Nejčastěji se podává látka nazývaná levodopa, která se dostává z krevního oběhu až do mozku, kde se přemění na chybějící dopamin. S postupem času se však účinnost této léčby snižuje, pro stejný účinek je nutné zvyšovat dávky a s tím stoupá i frekvence účinků nežádoucích, např. nechtěné pohyby (dyskineze), tiky, euforie, deprese, zácpa nebo halucinace. Další možnosti léčby přináší chirurgický zákrok (elektrická stimulace, zničení části mozkové tkáně). Zkoumá se i možnost využití kmenových buněk.

Pacientská organizace

Osvětu i vzájemnou pomoc pacientů zprostředkovává spolek Parkinson Help

Pacientská organizace

Společnost Parkinson pořádá akce a ozdravné pobyty pro pacienty.

Pořad České televize

Pořad televize ČT o výstavě Doživotí, která představuje osudy lidí s Parkinsonovou nemocí

Specializovaný web

Webová stránka věnovaná Parkinsonově nemoci v mladém věku (v Angličtině)

Nadace

Podporou výzkumu Parkinsonovy nemoci se zabývá The Michael J. Fox Foundation

Facebook

Facebooková skupina (v angličtině)

O mladých lidech s Parkinsonem (v Angličtině)

Back To Top