skip to Main Content
Web provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění www.vzacna-onemocneni.cz
Milos ctverec

Nejdřív to vypadalo, že se jen horší fyzička, a to u čtyřicátníka není nic neobvyklého. Pak se přidaly běžné nemoci, antibiotika. Nakonec z toho byl pobyt v nemocnici, selhání ledvin a diagnóza mnohočetný myelom.

S nemocí se ovšem Miloš nesmířil. Zvládá léčbu i pravidelné dialýzy, chodí do práce, sportuje. „Nemoc dává člověku jiný pohled na svět, neřeším kraviny běžného života“, říká.

Četnost

Prevalence mnohočetného myelomu je 1-5 případů na 10 tisíc obyvatel

Nemohl jsem rezignovat a nechat se vláčet okolnostmi

Vždycky jsem byl sportovně založený, věnoval jsem se atletice, zejména závodní chůzi na trasách 20 a 50 km. Několikrát jsem reprezentoval Českou republiku. Hodně jsem také jezdil na kole, běhal, lyžoval. Práce, rodina, sport, to byly hlavní náplně mého života. Když mi bylo skoro čtyřicet, najednou jsem cítil, že nedokážu podat takový výkon jako dříve, ale přičítal jsem to věku, a i když to bylo nepříjemné, dařilo se mi se s tím nějak smířit. Posledních půl roku před zjištěním nemoci jsem však byl stále unavenější, často nemocný. Docela mě to zaskočilo, protože do té doby jsem žádné zdravotní problémy neměl. Navštívil jsem tedy několikrát svého obvodního lékaře, ten však pokaždé diagnostikoval nachlazení nebo chřipku. Dostal jsem antibiotika či podobné léky bez hlubší diagnostiky. Bohužel jsem tehdy z důvodu nezkušenosti neusiloval o hlubší prozkoumání svých problémů, a tak jsem pravděpodobně promarnil možnost zjistit skutečný důvod svých obtíží.

Ze dne na den jsem začal otékat a skončil jsem v rumburské nemocnici, se selhávajícími ledvinami mě pak přesunuli na JIP a nakonec převezli do Prahy. Tříměsíční snaha lékařů o záchranu mých ledvin skončila neúspěchem a od té doby jsem na dialýze. Řekli mi, že jde o mnohočetný myelom. Není možné ho přímo vyléčit, ale vhodnou léčbou lze prodloužit život. Příčina této vzácné nemoci je neznámá.

Přistoupil jsem k tomu s chladnou hlavou a snažil se novou skutečnost nějak přijmout, ačkoli to bylo velice těžké. Viděl jsem v nemocnici jiné pacienty, kteří se opravdu zhroutili, neunesli to. Já jsem ale neměl pocit, že všechno končí. Ze dvou možností, buď rezignovat a nechat se vláčet okolnostmi, anebo v rámci možností vytěžit co nejvíc pro svou rodinu a pro sebe, jsem si jako sportovec prostě musel vybrat tu druhou.

Prvního půl roku jsem byl jako v jiném světě, bylo mi fyzicky hodně špatně a hrnula se na mě spousta informací, většinou negativních. I moje rodina to nesla velice těžce. Manželka, děti, rodiče, slovo rakovina je prostě uzemnilo. Máma dokonce chtěla přijet k nám a starat se o mě. To jsem ihned odmítl, ačkoli jsem na tom byl dost mizerně. Vadí mi být na někom závislý, pokud to není nezbytně nutné. Chtěl jsem bojovat a najít si nový životní styl, který by skloubil léčebné procedury s prací, rodinným životem i sportem. První rok po zahájení léčby jsem však sportu moc nedal, Dnešní moderní léčba vysoce inovativními léky sice není tak drsná jako klasická chemoterapie, ale i tak jsem musel vynaložit veškeré síly, abych tím dokázal projít, protože v kombinaci s nefunkčními ledvinami a pravidelným „zachraňováním“ na dialýze se náročnost celé léčby násobně zvyšuje.

Když mi bylo trochu líp, vrátil jsem se do práce. Vyšli mi tam úžasně vstříc, pracuji šest hodin denně a mám pohyblivou pracovní dobu. V době před onemocněním jsem byl v zaměstnání dosti vytížen a nyní, ačkoli již nemohu z jasných důvodů podávat plný výkon, jsem vzhledem ke svým dlouhodobě získávaným znalostem a zkušenostem pro firmu stále přínosem. A jsou tam fajn lidi, kteří mi fandí. Kdybych pořád seděl doma, asi by se mnou bylo k nevydržení… Rodině se snažím věnovat jako dřív, jezdíme na výlety a jsme co nejvíc spolu, třeba při tom sportu. Např. moje žena, která nikdy předtím neběhala, si to teď začala užívat, dáváme spolu několikrát týdně šest až osm kilometrů.

Individuální sport samozřejmě už není jako dřív. Když si občas vyrazím s kamarády, které jsem dřív porážel, musím se smířit s tím, že jsem s nimi nastejno nebo i pod. V chůzi ještě závodím, ale už jen na 5 km a na medaile nedosáhnu, ale nějaké body pro družstvo získám. Mám výrazně málo hemoglobinu, takže se mi dýchá, jako bych neustále byl ve čtyřtisícových horách. Ale sport mě i tak pořád baví. Kromě chůze jsou to v zimě hlavně běžky, v létě kolo, běh.

Všechno, co dělám, zvládám při chemoterapii. Za poslední čtyři roky jsem postupně bral dlouhodobě tři druhy léků a právě teď jsem ve fázi čekání, jak rychle se bude nemoc vracet a co mi budou moci lékaři ještě k brždění nemoci nabídnout. Kromě toho jezdím třikrát týdně na pět hodin na dialýzu do 35 km vzdálené nemocnice. Transplantace ledviny u mě nepřipadá v úvahu, protože mám onkologické onemocnění, musel bych být tři roky v remisi, tedy útlumu onemocnění, a to já bohužel nejsem. Onemocnění by se mohlo vyřešit transplantací kmenových buněk, ale to je velmi problematické vzhledem k tomu, že mám poškozené ledviny.

Na dialýzu jezdím třikrát týdně na noční, od osmi večer do jedné v noci. Přes všechna svá zdravotní omezení chodím denně do práce, a tak se snažím pobyt na dialýze prospat. To však často bývá problematické, protože většina pacientů na dialýze tráví čas hlasitým sledováním televize. Bohužel provozovatel dialyzačního střediska nejeví snahu k napravení této situace, ačkoli regulace nočního hluku zejména po 22. hodině by měla být samozřejmostí. Navrhoval jsem možnost využití sluchátek pro individuální poslech pacientů, to je však prý pro nemocnici řešení drahé, nehygienické, prostě neakceptovatelné. Tak mi nezbývá, než pokračovat v nekonečné konfrontaci jednotlivce s většinou. Když není možná dohoda, řeším to špunty do uší a sluchátky proti hluku a snažím se spát, protože ráno chci být v použitelném stavu. Ano, mám sice plný invalidní důchod, mohl bych být doma, ale chci pracovat. Baví mě to. A z vydělaných peněz si pak můžu zaplatit masáže, plavání nebo cvičení a své rodině také mohu zajistit důstojnější život než přežívání jen z invalidního důchodu.

Jsem členem pacientského sdružení Klub pacientů mnohočetný myelom, který má celorepublikovou působnost. Aktivních členů je nás přes 200. Většinou jsou to pacienti dříve narození, ale je nás tam i pár mladších. V rámci klubu existují tzv. regionální sdružení, která se pravidelně setkávají dvakrát do roka. Celorepublikově jsou každý rok pořádány dva vzdělávací semináře. Jednodenní seminář se koná buď v Praze, nebo v Brně a dvoudenní vzdělávací seminář pro pacienty a pro naše blízké probíhá buď v Lázních Bělohrad, nebo v Mikulově. Jak na odpoledních klubových setkáních, tak na vzdělávacích seminářích nám vždy přednáší nějaký odborník – hematoonkolog, sociální pracovník, fyzioterapeut, farmaceut a mnozí další, takže člověk se dozví nejnovější informace nejen z oblasti léčby. Také tam probíhají zajímavé diskuse.

Kromě toho jsem se zúčastnil i lékařské konference. Není to sice běžné, ale já mám rád, když se o možnostech léčby a perspektivě přežití mluví bez obalu, na rovinu. Pro některé lidi to může být tvrdé, ale já nestojím o žádné iluze. Po čtyřech letech zkušeností, kdy jsem měl bohužel možnost poznat mnoho medicínských oborů, jsem přesvědčen o tom, že přístup našich lékařů, hematologů a onkologů, kteří se starají o skupinu pacientů, ke kterým patřím i já, je naprosto unikátní. Právě na zmíněných setkáních je jasně vidět, že v léčbě nejde jen o strohý medicínský dril, ale i o lidský přístup lékaře k pacientovi a naopak. Kde jinde si může dát pacient se špičkovým lékařem skleničku vína a neformálně si pohovořit o svých problémech, strastech i radostech?

V současné době také bojuji s úřednickým šimlem o domácí dialyzační přístroj. Od letošního roku byla do ceníku zdravotních úkonů přidána položka „Hemodialýza mimo zdravotní středisko“. Naše největší pojišťovna bohužel v tuto chvíli řekla NE této možnosti, a to přesto, že mám od lékařů doporučení, a ačkoli existuje právní nárok na tuto metodu. Budu tedy muset podstoupit složitý boj s úředníky a přesvědčovat je o svých zákonných nárocích. Tato léčba jistě stojí nějaké peníze, a člověk navíc musí být hodně samostatný: obsluhovat dialyzátor, napichovat si jehly, ale je prokázáno, že z hlediska dlouhodobého přežití je domácí dialýza lepší.

I když se během léčby každé ráno cítím, jako by po mně v noci projel bagr, léky, které mám možnost užívat, opravdu fungují a jsou schopny mi umožnit žít i nadále poměrně uspokojujícím životem. Bohužel tělo si na ně vždycky zvykne, onkologické parametry začnou stoupat a je nutno léčbu pozměnit, anebo ji na několik měsíců zastavit a poté zkusit nasadit jiný lék. Ten zase pomůže, ale nikdo neví na jakou dlouho: pár měsíců, rok, několik let? Když vyčerpáte dostupné léky, což je v této chvíli můj případ, lékaři vás pár měsíců nechají a sledují, jak rychle stoupají onkologické parametry. A pak vás třeba zařadí do klinické studie, což je zdroj další naděje.

V pozadí stále probíhá boj s úřednickým šimlem, tentokráte mezi lékaři a pojišťovnou. Naši lékaři velmi často musejí bojovat za nás pacienty, aby jim pojišťovna umožnila nasadit pro konkrétního pacienta ten určitý lék, který by pro něj byl vhodný. Jelikož léčba nepatří k těm nejlevnějším, naše pojišťovny se na takové léčení nedívají zrovna pozitivně. Taková je bohužel realita.

Když jsem si na začátku zjistil, že aktuální průměrná doba přežití je asi pět let, řekl jsem si, že každý rok nad pět let bude bonus. Pokaždé, když jedu na pražský Karlák do tzv. Kachlíkárny, těším se, že se zas objeví nějaký nový lék. Po zjištění onemocnění jsem si stejně jako hrdina jednoho filmu sepsal seznam, co bych chtěl ještě v životě prožít. Odškrtávám si položku za položkou a snažím se žít nesmírně intenzivně. Nepřeju nikomu svou nemoc, ale každému bych přál, aby svůj život vychutnával a radoval se z něj tak jako já. Každé onemocnění vždy člověku něco sebere, někomu více, někomu méně, ale též dokáže mnoho dát: jiný pohled na svět, možnost dívat se na každodenní starosti a radosti z úplně jiné perspektivy. Prožívat naplno všechny drobné radosti. Již neřeším „kraviny“ běžného života, které nás dnes a denně obklopují…

Odborné informace

Text rubriky je převzat z portálu Americké asociace pro vzácná onemocnění NORD

Co je Mnohočetný myelom?

Mnohočetný myelom každý rok postihne asi 1-4 pacienty ze 100 000 a představuje tak asi 1 % všech nádorových onemocnění. Vyznačuje se nadměrným zmnožením (proliferací) a růstem tzv. plazmatických buněk a jejich nesprávnou funkcí. Jde o druh bílých krvinek, které se tvoří a běžně vyskytují v kostní dřeni a jsou klíčovou součástí imunitního systému, zodpovědnou za produkci protilátek. Nadměrně velké plazmatické buňky se mohou shlukovat a vytvářet nádor či nádory v různých částech těla, zejména však v kostní dřeni. Pokud se v těle vytvoří pouze jeden nádor, bývá nález označován jako tzv. plazmocytom. Při výskytu většího počtu nádorů v těle se pro označení onemocnění používá termín mnohočetný myelom. Protilátky jsou speciálními bílkovinami, které tělo produkuje ke zneškodnění invazivních mikroorganismů, toxinů, nebo jiných cizích látek. Nadprodukce plazmatických buněk u postižených jedinců vede k výskytu abnormálně vysoké hladiny těchto proteinů v organizmu.

Mezi hlavní příznaky mnohočetného myelomu patří bolesti kostí, zejména v oblasti páteře a žeber, únava, slabost a bledost z důvodu sníženého počtu červených krvinek (anémie). Nadměrnou produkcí protilátek může být také ovlivněna funkce ledvin. Typické jsou také poruchy imunity. Ačkoliv plazmatické buňky produkují ve zvýšené míře protilátky, jde jen o jeden nebo několik málo konkrétních typů protilátek (tzv. monoklonální protilátky, vzniklé z jednoho klonu plazmatické buňky), které organismu nemůžou poskytnout dostatečnou ochranu proti nejrůznějším druhům mikroorganismů. Příčina vzniku mnohočetného myelomu není dosud známá.

Pacientská organizace

Klub pacientů mnohočetný myelom byl založen v roce 2006 s podporou lékařů z České myelomové skupiny.

Facebook

Facebooková skupina Klubu pacientů mnohočetný myelom (v češtině)

Lékařská organizace

Česká myelomová skupina a její nadační fond sdružují lékaře a vědce, kteří se touto nemocí zabývají.

rareconnect

Pořad České televize

Pořad České televize o onemocnění mnohočetným myelomem

Český rozhlas

Rozhovor Českého rozhlasu o onemocnění mnohočetným myelomem

Facebook

Facebooková skupina se 4 tisíci členu (v angličtině)

O boji s mnohočetným myelomem

Back To Top