skip to Main Content
Web provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění www.vzacna-onemocneni.cz

Přeshraniční spolupráce přináší naději na zlepšení péče pro pacienty se vzácnými onemocněními

Vzácný výskyt jednotlivých diagnóz přináší lidem, kteří s nimi žijí, mnoho problémů. Jedním z nich je najít adekvátní péči. Odborníků, kteří dobře znají jednotlivá onemocnění je málo. Chybějí poznatky o nemocích i zkušenosti s léčbou. Jedním ze způsobů, jak tento hendikep vzácných pacientů zmírňovat je zavádění evropských referenčních sítí (ERN).

Cílem ERN je usnadňovat výměnu poznatků, spolupráci odborníků a také sdílení léčebných kapacit mezi jednotlivými pracovišti napříč Evropou. Existující pracoviště, specializovaná centra obdobné úrovně, by se měla sdružit v necelých třech desítkách sítí vymezených podle diagnostických skupin (například vzácná kožní onemocnění, vzácné poruchy metabolismu). Díky ERN by se mělo dařit koncentrovat napříč jednotlivými státy jak zkušenosti s léčbou.V dlouhodobém výhledu by tak mělo dojít k nárůstu množství poznatků o jednotlivých nemocech i ke prohlubování kompetencí specialistů při jejich léčbě.

V krátkodobém výhledu by ERN měly pomoci především těm pacientům, kteří ve svých domovských zemích nenalézají adekvátní péči. Díky nim by mělo být jednodušší využít možnosti léčit se na specializovaném pracovišti v jiné evropské zemi, kterou přináší evropská směrnice o přeshraniční péči.

Výzva Evropské komise určená specializovaným pracovištím v jednotlivých evropských zemích k zapojení do ERN byla vyhlášena letos na jaře a v ČR na ní i díky aktivitě pacientských organizací zareagovaly desítky zdravotnických zařízení. O tom, jak se jejich zapojení bude dále vyvíjet i o dalších osudech celého projektu ERN vás budeme informovat.

Diagnózu jsem si našla sama: dysautonomie

Od základní školy provázely Adélu zdravotní problémy. Měla bolesti na hrudi, bolesti kloubů, velmi brzy se unavila, zadýchávala se. Tyto příznaky se časem horšily. Ovšem jediným pro lékaře hmatatelným příznakem onemocnění byla její abnormálně vysoká srdeční frekvence. Léky, které na…

Back To Top