skip to Main Content
Web provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění www.vzacna-onemocneni.cz

Trpělivě čekám na dobré zprávy: McCuneův-Albrightův syndrom

  • 14.6.2015

Martinu bolely kosti. Hlavně ty v obličeji. Šla k lékaři, ale dostala jen prášky na bolest. Svou nemoc si pak našla na internetu sama. O půl roku později ji pak lékaři potvrdili, že skutečně má McCuneův-Albrightův syndrom. Přitom další příznaky, které má, byly pro tuto nemoc typické, ovšem nikdo na…

Pokračování

Učíme se dívat na svět jejíma očima: Praderův-Williho syndrom

  • 5.6.2015

Katka má Praderův-Williho syndrom. Když se narodila, vůbec nechtěla jíst. O několik let později už byl problém, aby se v jídle zastavila. Na problémy s jídlem pomáhá soustavné úsilí rodičů, na problémy s řečí pomohlo dlouhodobé cvičení na logopedii, na problémy s pohybem Vojtova metoda. Je to však každodenní úsilí,…

Pokračování

Ve 38 přeci nemůžu mít Parkinsona

  • 19.5.2015

Začalo to únavou. Pak přišly potíže s pohybem, třes ruky a pak i problémy s chůzí. Roztroušenou sklerózu vyloučilo vyšetření na magnetické rezonanci. Jenže potíže neustupovaly. "Zastavovala jsem se každých 100 metrů. Bála jsem se, že nepřejdu ulici," říká o této době Martina. Diagnóza Parkinsonovy nemoci v mladém věku, která…

Pokračování

Dnes už vím o svém onemocnění téměř všechno: Pompeho nemoc

  • 11.5.2015

Když se Renata narodila, vypadala úplně zdravě, jen se vše učila o trochu později. V šesti letech jí lékaři diagnostikovali Pompeho nemoc. Vše o své nemoci se však dozvěděla o desítky let později. V roce 2001 byla jako první pacientka v České republice zařazena do klinické studie nového léku, který…

Pokračování

Doufám, že už se nemoc nevrátí: sarkoidóza

  • 5.5.2015

Příčina sarkoidózy není známá. Její projevy se liší podle toho, v jakých orgánech se tvoří ložiska zánětu. Naštěstí v některých případech nemoc sama ustoupí. "Po roce jsem se na kontrole dozvěděla, že nemoc ustoupila a že moje plíce jsou v pořádku! Byla jsem štěstím bez sebe," popisuje svůj případ Lenka.

Pokračování

Bojuju dál: svalová dystrofie pletencového typu

  • 27.4.2015

Svalové dystrofie pletencového typu přicházejí postupně. Lidé ztrácejí sílu. Sílu chodit, sílu v rukách, někdy i pro dýchání potřebují podporu. A musejí se s tím v životě vyrovnávat. Psychicky i prakticky. "Dřív jsem sám dělal fotky v temné komoře, dnes stěží zvednu fotoaparát. Ale bojuju dál," říká Zdeněk, "velikou oporou…

Pokračování

Nemohl jsem rezignovat: mnohočetný myelom

  • 17.4.2015

Nejdřív to vypadalo, že se jen horší fyzička, a to u čtyřicátníka není nic neobvyklého. Pak se přidaly běžné nemoci, antibiotika. Nakonec z toho byl pobyt v nemocnici, selhání ledvin a diagnóza mnohočetný myelom. S nemocí se ovšem Miloš nesmířil. Zvládá léčbu i pravidelné dialýzy, chodí do práce, sportuje. "Nemoc…

Pokračování

Vedle dobré péče potřebují děti hlavně lásku: Angelmanův syndrom

  • 11.3.2015

Katka a Nikola mají Angelmanův syndrom. Co s nimi je se dozvěděla jejich matka až po velmi dlouhé době na opakovaném genetickém vyšetření. Kauzální léčba onemocnění neexistuje, nezbývá než po malých krocích zkoušet, co pomůže, co je možné zvládnout. A jak říká matka Katky a Nikoly, "vedle dobré diagnostiky, neurologické a rehabilitační péče…

Pokračování
Back To Top