skip to Main Content
Web provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění www.vzacna-onemocneni.cz
Ve 38 přeci nemůžu mít Parkinsona

Ve 38 přeci nemůžu mít Parkinsona

  • 19.5.2015

Začalo to únavou. Pak přišly potíže s pohybem, třes ruky a pak i problémy s chůzí. Roztroušenou sklerózu vyloučilo vyšetření na magnetické rezonanci. Jenže potíže neustupovaly. "Zastavovala jsem se každých 100 metrů. Bála jsem se, že nepřejdu ulici," říká o této době Martina. Diagnóza Parkinsonovy nemoci v mladém věku, která…

Pokračování
Dnes už vím o svém onemocnění téměř všechno: Pompeho nemoc

Dnes už vím o svém onemocnění téměř všechno: Pompeho nemoc

  • 11.5.2015

Když se Renata narodila, vypadala úplně zdravě, jen se vše učila o trochu později. V šesti letech jí lékaři diagnostikovali Pompeho nemoc. Vše o své nemoci se však dozvěděla o desítky let později. V roce 2001 byla jako první pacientka v České republice zařazena do klinické studie nového léku, který…

Pokračování
Doufám, že už se nemoc nevrátí: sarkoidóza

Doufám, že už se nemoc nevrátí: sarkoidóza

  • 5.5.2015

Příčina sarkoidózy není známá. Její projevy se liší podle toho, v jakých orgánech se tvoří ložiska zánětu. Naštěstí v některých případech nemoc sama ustoupí. "Po roce jsem se na kontrole dozvěděla, že nemoc ustoupila a že moje plíce jsou v pořádku! Byla jsem štěstím bez sebe," popisuje svůj případ Lenka.

Pokračování
Bojuju dál: svalová dystrofie pletencového typu

Bojuju dál: svalová dystrofie pletencového typu

  • 27.4.2015

Svalové dystrofie pletencového typu přicházejí postupně. Lidé ztrácejí sílu. Sílu chodit, sílu v rukách, někdy i pro dýchání potřebují podporu. A musejí se s tím v životě vyrovnávat. Psychicky i prakticky. "Dřív jsem sám dělal fotky v temné komoře, dnes stěží zvednu fotoaparát. Ale bojuju dál," říká Zdeněk, "velikou oporou…

Pokračování
Nemohl jsem rezignovat: mnohočetný myelom

Nemohl jsem rezignovat: mnohočetný myelom

  • 17.4.2015

Nejdřív to vypadalo, že se jen horší fyzička, a to u čtyřicátníka není nic neobvyklého. Pak se přidaly běžné nemoci, antibiotika. Nakonec z toho byl pobyt v nemocnici, selhání ledvin a diagnóza mnohočetný myelom. S nemocí se ovšem Miloš nesmířil. Zvládá léčbu i pravidelné dialýzy, chodí do práce, sportuje. "Nemoc…

Pokračování
Vedle dobré péče potřebují děti hlavně lásku: Angelmanův syndrom

Vedle dobré péče potřebují děti hlavně lásku: Angelmanův syndrom

  • 11.3.2015

Katka a Nikola mají Angelmanův syndrom. Co s nimi je se dozvěděla jejich matka až po velmi dlouhé době na opakovaném genetickém vyšetření. Kauzální léčba onemocnění neexistuje, nezbývá než po malých krocích zkoušet, co pomůže, co je možné zvládnout. A jak říká matka Katky a Nikoly, "vedle dobré diagnostiky, neurologické a rehabilitační péče…

Pokračování
Back To Top