skip to Main Content
Web provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění www.vzacna-onemocneni.cz
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom

Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom

  • 17.8.2016

To, že jsou její synové nemocní, se dozvěděla paní Radová až po devíti letech. Když jí lékař konečně sdělil diagnózu, byl překvapený: „Vy působíte spokojeně, vy se snad dokonce usmíváte.“ A paní Radová odpověděla: „Podívejte se, já vím, že je to závažná a neléčitelná nemoc, ale devět let moje děti…

Pokračování
Snažíme se užívat života s našimi dětmi: PCD

Snažíme se užívat života s našimi dětmi: PCD

  • 10.4.2016

Když se David narodil, měl potíže s dechem a musel na JIP. Že to není astma, se ale ukázalo až po usilovném pátrání rodičů, kterým se vývoj nemoci nezdál. "Po stanovení diagnózy se nám vlastně ulevilo," říká jeho matka a dodává: "Život se vzácným onemocněním je pro nás všechny náročný,…

Pokračování
Hledáme klíč k jejímu vězení: Rettův syndrom

Hledáme klíč k jejímu vězení: Rettův syndrom

  • 10.3.2016

"Největším problémem je pro nás komunikace," říká matka malé Toničky. "Děti s Rettovým syndromem vědí, co chtějí, ale jejich tělo je neposlouchá. Jsou vězni svého těla a naším úkolem je porozumět jejich přáním a hledat klíč k tomuto vězení."

Pokračování
Každá nákaza je nebezpečná: cystická fibróza

Každá nákaza je nebezpečná: cystická fibróza

  • 31.1.2016

V dýchacím ústrojí lidí s CF se velice snadno usazují bakterie. Takových bakterií se plíce zdravého člověka snadno zbaví, ale nemocným s CF poškozují plíce. Musejí se proto vyhýbat všem zdrojům možné nákazy, třeba i MHD. Pacienti s CF se také nesmějí vídat mezi sebou, aby si navzájem nepředali nebezpečné bakterie.

Pokračování
Ráda padám do sněhu: nemoc motýlích křídel

Ráda padám do sněhu: nemoc motýlích křídel

  • 26.11.2015

"Vezměte si do ruky zralou broskev a zkuste hruběji přejet po jejím povrchu. Když ucítíte, jak snadno lze sedřít její vrchní slupku, přesně víte, jak choulostivá je moje kůže," říká Petra Koudelková, která trpí nemocí motýlích křídel.

Pokračování
Ve dne v noci nablízku: glykogenóza typu I

Ve dne v noci nablízku: glykogenóza typu I

  • 29.10.2015

Když vašemu dítěti neustále hrozí hypoglykémie a v případě jakéhokoli většího problému je ohroženo jeho zdraví a jeho život, nezbude vám nic jiného než být stále na telefonu a uspořádat si život tak, abyste mohli přijet do pěti deseti minut. Váš život se změní natolik, že se z něj někteří přátelé…

Pokračování
Je velké štěstí, že existuje lék: Gaucherova nemoc

Je velké štěstí, že existuje lék: Gaucherova nemoc

  • 13.10.2015

Mezi vzácnými onemocněními je Gaucherova choroba výjimečná. Existuje na ni totiž lék. "Moc si toho vážím a uvědomuju si, že bez léčby bych na tom touhle dobou už asi byla hodně špatně... Díky péči paní doktorky a účinné léčbě mohu žít podobně jako zdraví lidé. Moc bych to přála i…

Pokračování
S kalkulačkou v kuchyni: fenylketonurie

S kalkulačkou v kuchyni: fenylketonurie

  • 5.10.2015

Natálka má fenylketonurii. Je to vrozená nemoc a naštěstí ji odhalil už novorozenecký screening. Pokud se s léčbou nemoci nezačne včas, hrozí pacientům těžké mentální postižení. Při léčbě této nemoci hraje hlavní roli dieta. Je zapotřebí přesně hlídat množství bílkovin. Příprava speciálních potravin a hlídání jídelního "rozpočtu" se tak stává…

Pokračování
Back To Top